{"id":938,"date":"2019-07-27T15:13:57","date_gmt":"2019-07-27T13:13:57","guid":{"rendered":"http:\/\/philippe-gaberan.com\/?p=938"},"modified":"2019-07-27T15:13:57","modified_gmt":"2019-07-27T13:13:57","slug":"etre-mere-de-deux-enfants-autistes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/philippe-gaberan.com\/index.php\/2019\/07\/27\/etre-mere-de-deux-enfants-autistes\/","title":{"rendered":"Etre m\u00e8re de deux enfants autistes"},"content":{"rendered":"

\"\"Le chien et l\u2019enfant qui ne savait pas aimer<\/em>, l\u2019ouvrage de Nuala Gardner, est le r\u00e9cit de vie d\u2019une maman de deux enfants autistes, pr\u00e9nomm\u00e9s Dale et Amy. Le r\u00e9cit d\u00e9bute avec la naissance de Dale en Ecosse en 1988. Les quelques 400 pages qui le composent renvoient \u00e0 deux lectures possibles, aussi indissociables l\u2019une de l\u2019autre que sont l\u2019envers et l\u2019endroit d\u2019une seule et m\u00eame m\u00e9daille. La premi\u00e8re lecture est empathique. Et, pour ce qui me concerne, l\u2019ouvrage m\u2019a d\u2019autant plus saisi aux tripes que le livre m\u2019a \u00e9t\u00e9 pr\u00eat\u00e9 par Joke et Jean-No\u00ebl, les deux parents de Sarah, cette jeune fille au comportement autistique \u00e0 qui j\u2019ai d\u00e9di\u00e9 Cent mots pour \u00eatre \u00e9ducateur<\/em> (lire la postface). Or, au moment de me transmettre Le chien et l\u2019enfant qui ne savait pas aimer<\/em>, Joke me confie s\u2019\u00eatre retrouv\u00e9e \u00e0 maints endroits dans le r\u00e9cit de Nuala Gardner. Alors comment ne pas pleurer (mais les larmes me viennent si facilement), lorsque l\u2019auteure, en l\u2019occurrence la maman, raconte comment Dale parvient pour la premi\u00e8re fois \u00e0 manifester un sentiment d\u2019affection \u00e0 l\u2019\u00e9gard d\u2019un autre que lui-m\u00eame\u00a0; cette ouverture se produit lorsque surgit dans la vie de l\u2019enfant Henry, un chien Labrador golden retriever. \u00ab\u00a0Nous avions not\u00e9 un changement r\u00e9el chez Dale d\u00e8s qu\u2019Henry \u00e9tait entr\u00e9 dans la maison. Il s\u2019\u00e9tait soudain transform\u00e9, d\u2019un gar\u00e7on solitaire et perdu, en un petit gar\u00e7on heureux, qui avait enfin un ami et une raison d\u2019\u00eatre.\u00a0\u00bb<\/em> (p.167) Bien s\u00fbr que l\u2019\u00e9v\u00e9nement peut sembler mi\u00e8vre\u2026 et pourtant\u00a0! \u00a0Il faut \u00eatre attentif \u00e0 chaque d\u00e9tail de ce t\u00e9moignage pr\u00e9cis, avan\u00e7ant au rythme des doutes et des interrogations d\u2019une m\u00e8re, pour lire \u00e0 travers la pr\u00e9cision des mots ce qui fait la complexit\u00e9 du surgissement d\u2019une alt\u00e9rit\u00e9 per\u00e7ue comme non-mena\u00e7ante, celle d\u2019Henry le chien, par un enfant autiste. \u00ab\u00a0Dale n\u2019avait encore jamais exprim\u00e9 de sentiment d\u2019amour, et peu importait que ce soit un golden retriever qui en soit le premier b\u00e9n\u00e9ficiaire.\u00a0\u00bb<\/em> (p.211) Pour tous ceux qui douteraient encore que \u00ab\u00a0aimer\u00a0\u00bb est un savoir, et qu\u2019en tant que tel l\u2019acc\u00e8s au sentiment d\u2019aimer est bien le fruit d\u2019un apprentissage, il y a dans la lecture de ces pages de pr\u00e9cieuses indications quant au processus d\u2019appropriation de cet affect. Et puis, un autre intense moment d\u2019empathie vient \u00e0 la lecture de cet instant de l\u2019histoire de vie de Dale o\u00f9, alors \u00e2g\u00e9 de 12 ans, inscrit \u00e0 l\u2019\u00e9cole du quartier et participant \u00e0 de nombreuses activit\u00e9s p\u00e9riscolaires, ses parents entreprennent de lui expliquer d\u2019o\u00f9 viennent ses probl\u00e8mes et ses difficult\u00e9s\u00a0; bref, lui parlent de son autisme. Je passe tous les d\u00e9tails essentiels que le lecteur lira avec soin pour en revenir \u00e0 la seule vraie question alors renvoy\u00e9e par Dale \u00ab\u00a0Pourquoi moi\u00a0? Pourquoi suis-je n\u00e9 avec ces probl\u00e8mes\u00a0?\u00a0\u00bb<\/em> (p.304). La seule question qui vaille, avant m\u00eame celle du \u00ab\u00a0comment\u00a0?\u00a0\u00bb, est la question du \u00ab\u00a0pourquoi\u00a0?\u00a0\u00bb Je frissonne encore, rien qu\u2019\u00e0 les relire, car elle est bien l\u00e0 la seule question existentielle, celle \u00e0 laquelle se trouve in\u00e9vitablement renvoy\u00e9 tout adulte \u00e9ducateur, parent ou professionnel, lorsque ne fuyant pas ses responsabilit\u00e9s, il lui appartient d\u2019aider l\u2019enfant \u00e0 trouver un sens \u00e0 \u00eatre encore pr\u00e9sent au monde en d\u00e9pit de ce qui lui arrive. J\u2019ai abord\u00e9 ce point nodal de la relation \u00e0 maintes fois dans mes \u00e9crits et notamment dans La relation \u00e9ducative<\/em>.<\/p>\n

D\u00e8s lors, la deuxi\u00e8me lecture est plus analytique. Je passe rapidement sur ce passage anecdotique bien que non n\u00e9gligeable \u00e9voquant l\u2019hypoth\u00e8se concernant un lien de cause \u00e0 effet entre la vaccination contre la Rougeole, les oreillons et la rub\u00e9ole (ROR) et le surgissement de l\u2019autisme. \u00ab\u00a0Le ROR \u00e9tait entour\u00e9 d\u2019une grande controverse, \u00e0 l\u2019\u00e9poque, et un certain courant de pens\u00e9e estimait qu\u2019il pourrait avoir un lien avec l\u2019autisme.\u00a0\u00bb<\/em> (p.311) Ces affabulations ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9menties m\u00eame si les soup\u00e7ons demeurent dans l\u2019esprit de quelques-uns. Mais ce d\u00e9tour ram\u00e8ne de fa\u00e7on fondamentale \u00e0 la question du \u00ab\u00a0diagnostic\u00a0\u00bb, et notamment de ce que je m\u2019efforce de d\u00e9signer dans mes r\u00e9flexions par la notion de \u00ab\u00a0diagnostic partag\u00e9\u00a0\u00bb. L\u2019amiti\u00e9 tiss\u00e9e au fil du temps avec Joke et Jean-No\u00ebl, les parents de Sarah, fut pour moi, professionnel, maintes fois l\u2019occasion de s\u00e9rieuses remises en question \u00e0 entendre de la bouche de ces parents comment certains coll\u00e8gues pouvaient ais\u00e9ment renvoyer le comportement de Sarah \u00e0 une mauvaise attitude de leur part, ciblant plus particuli\u00e8rement celle de la m\u00e8re. Le m\u00eame v\u00e9cu se retrouve chez Nuala tout au long des neuf premiers chapitres de son r\u00e9cit de vie avec cette charge toute particuli\u00e8re contre les m\u00e9faits des th\u00e9ories de Bruno Bettelheim sur les causes de l\u2019autisme, la d\u00e9signation et la culpabilisation des m\u00e8res, amplifi\u00e9es par des professionnels plus press\u00e9s de trouver une responsable et donc une coupable plut\u00f4t que d\u2019examiner les causes r\u00e9elles d\u2019une souffrance se manifestant pas le biais de comportements en apparence inappropri\u00e9s. \u00ab\u2026 dans la lettre adress\u00e9e par le p\u00e9diatre au psychiatre, il \u00e9tait \u00e9crit\u00a0: \u00ab\u00a0de toute \u00e9vidence, la m\u00e8re est tr\u00e8s instable et il se pourrait que le gar\u00e7on soit en danger.\u00a0\u00bb<\/em> (p.123) Bien s\u00fbr, tous les professionnels ne sont pas \u00e0 mettre dans le m\u00eame sac et c\u2019est bien au sortir d\u2019un rendez-vous avec le professeur Newson, sp\u00e9cialiste de l\u2019autisme, que Nuala Gardner peut enfin \u00e9crire\u00a0: \u00ab\u00a0Finalement, Dale avait alors 3 ans et 11 mois. Apr\u00e8s 16 mois et des rendez-vous avec 13 professionnels diff\u00e9rents, un diagnostic fut pos\u00e9\u00a0: Dale \u00e9tait atteint d\u2019un autisme classique.\u00a0\u00bb<\/em> (p.133) La lecture du r\u00e9cit de Nuala Gardner vient \u00e9tayer mon propos lorsque j\u2019affirme que si n\u2019importe qui peut faire \u00e9duc tout le monde ne peut pas \u00eatre \u00e9duc. Il n\u2019y a de relation d\u2019aide \u00e9ducative et de soin que lorsque surgit la rencontre, c\u2019est-\u00e0-dire lorsque les certitudes et les croyances s\u2019effacent derri\u00e8re l\u2019\u00e9coute et l\u2019attention. Cette m\u00e8re qui, demeurant attentive \u00e0 chacune des souffrances manifest\u00e9es par son enfant, sait qu\u2019il n\u2019y a de possibilit\u00e9 de les att\u00e9nuer qu\u2019en b\u00e9n\u00e9ficiant d\u2019un diagnostic d\u00fbment pos\u00e9\u00a0; cette m\u00e8re qui, prenant appui autant sur les connaissances m\u00e9dicales que sur \u00a0ses observations, doit attendre plus de trois ans et commettre un passage \u00e0 l\u2019acte suicidaire avant que d\u2019\u00eatre l\u00e9gitimement entendue\u00a0; cette m\u00e8re qui, \u00a0faisant face aux soup\u00e7ons de malveillances commises par elle \u00e0 l\u2019\u00e9gard de son enfant, s\u2019ent\u00eate \u00e0 m\u00ealer les savoirs de quelques professionnels aux connaissances acquises par sa pr\u00e9sence au quotidien aupr\u00e8s de ses enfants\u00a0; cette m\u00e8re qui fait du diagnostic d\u2019autisme non pas une fatalit\u00e9 mais le point de d\u00e9part d\u2019un d\u00e9fi \u00e0 relever. Le r\u00e9cit de Nuala Gardner vient rappeler \u00e0 tous, parents et professionnels, que ce n\u2019est pas le diagnostic qui enferme l\u2019enfant mais ce que chacun fait de ce diagnostic\u00a0; le diagnostic constitue les fondations d\u2019une relation d\u2019aide \u00e9ducative et de soin \u00e0 partir desquelles s\u2019\u00e9l\u00e8vent tous les possibles. C\u2019est la raison pour laquelle, chaque acteur concern\u00e9, qu\u2019il soit parent, m\u00e9decin, r\u00e9\u00e9ducateur, enseignant, animateur ou bien \u00e9ducateur, de la place qui est la sienne et avec les savoirs et les intuitions qui sont les siens, doit contribuer \u00e0 l\u2019\u00e9laboration d\u2019un tableau clinique dont l\u2019ex\u00e9cution n\u2019est pas une figuration du pass\u00e9 mais une projection de l\u2019avenir.<\/p>\n

Ce r\u00e9cit de vie de Nuala Gardner est \u00e0 inscrire dans toutes les bibliographies conseill\u00e9es aux professionnels et \u00e9tudiants futurs professionnels concern\u00e9s par l\u2019autisme. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 frapp\u00e9 en allant surfer sur Internet de lire les nombreux commentaires d\u00e9signant l\u2019ouvrage comme \u00e9tant un \u00ab\u00a0roman\u00a0\u00bb. Bien s\u00fbr que tout r\u00e9cit de vie est forc\u00e9ment subjectif et que, par ce biais, il peut s\u2019apparenter \u00e0 un roman\u2026 le roman d\u2019une vie. Mais l\u00e0 en l\u2019occurrence, il s\u2019agit de bien d\u2019autre chose que d\u2019une fiction\u2026 Et \u00e0 l\u2019instant de rendre cet ouvrage \u00e0 ceux qui me l\u2019ont pr\u00eat\u00e9, \u00e0 Joke et \u00e0 Jean-No\u00ebl, je me dis qu\u2019il ne sera pas facile de favoriser l\u2019alliance des professionnels et des familles tant que sera maintenu le clivage entre les savoirs et les \u00e9motions, entre la raison et l\u2019intuition, entre le sens et la forme. \u00a0L\u2019intelligence, la raison et le sens ont pour vertu de mettre de l\u2019ordre, de provoquer des comparaisons, de rep\u00e9rer des g\u00e9n\u00e9ralisations possibles. L\u2019\u00e9motion, l\u2019intuition, la forme ont pour qualit\u00e9 de ramener vers le singulier, de distinguer les diff\u00e9rences, de viser l\u2019au-del\u00e0. Les deux strat\u00e9gies sont compl\u00e9mentaires. Il faut abattre les fronti\u00e8res dress\u00e9es entre ceux qui sont suppos\u00e9s \u00ab\u00a0devoir aimer\u00a0\u00bb et ceux qui sont suppos\u00e9s \u00ab\u00a0devoir aider\u00a0\u00bb\u00a0; il faut d\u00e9semm\u00ealer l\u2019 \u00ab\u00a0m\u00a0\u00bb et le \u00ab\u00a0d\u00a0\u00bb pour faire de \u00ab\u00a0l\u2019aidmer\u00a0\u00bb le moteur de toute relation d\u2019aide \u00e9ducative et de soin.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Le chien et l\u2019enfant qui ne savait pas aimer, l\u2019ouvrage de Nuala Gardner, est le r\u00e9cit de vie d\u2019une maman de deux enfants autistes, pr\u00e9nomm\u00e9s Dale et Amy. Le r\u00e9cit d\u00e9bute avec la naissance de Dale en Ecosse en 1988. Les quelques 400 pages qui le composent renvoient \u00e0 deux lectures possibles, aussi indissociables l\u2019une … <\/p>\n

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